Saviez-vous qu’en Belgique, on estime qu’un enfant sur 66 naît avec un trouble du spectre autistique ? Cet handicap souvent tardivement diagnostiqué a un impact important sur le bien-être de l’enfant et la vie de la famille. Afin d’agir pour une meilleure prise en charge de ces enfants, CAP48 consacre cette année sa campagne de sensibilisation à l’autisme, et lance, grâce à vos dons, un ambitieux projet de recherche médicale.
« C’est pas toujours ce qu’on croit ». C’est avec ces mots que débute la vidéo de sensibilisation. Dès les premières secondes, vous reconnaitrez peut-être une publicité des années 2000 qui a fait le tour du monde et qui n’a laissé personne indifférent. Un enfant et son père dans un supermarché. Un rayon de bonbons… Et c’est la crise. Une scène finalement commune, que beaucoup d’entre nous ont déjà vécue ou observée. Et pourtant… ce n’est pas toujours ce que l’on croit.
A travers l’ajout d’une voix off incarnant les pensées du papa,CAP48 a ici détourné cette pub emblématique, faisant de l’enfant capricieux, un enfant autiste. Et du papa agacé, un papa – et une maman, également ajoutée – désemparés face au handicap, à la détresse de leur enfant, et au regard des autres.
L’utilisation détournée de cette publicité emblématique vise clairement à attirer l’attention du public sur une réalité méconnue. Les troubles du spectre autistique touchent un enfant sur 66 en Belgique*. Ils impactent dès lors toute la famille et son fonctionnement.
On a tendance à véhiculer une image un peu caricaturale de l’autisme, celle de l’enfant « génie », qui est loin de représenter la majorité des cas. Beaucoup d’enfants porteurs de troubles autistiques ont un déficit intellectuel, ne parlent pas, ne sont pas autonomes et connaissent des crises régulières. Pour la famille, s’adapter aux besoins spécifiques d’un enfant autiste, impose souvent de réorganiser complètement la vie professionnelle et sociale.
Dorothée est la maman d’Emrys, 18 ans : « Le plus compliqué, c’est la gestion des crises. Un jour, dans un magasin, Emrys a démonté complètement le rayon. Les gens me regardaient en m’accusant de laisser tout faire. Je suis parfois sortie en pleurs de lieux publics, en hurlant qu’il était autiste, pas mal élevé! On est impuissant. On ne sait plus parler avec lui et comme ce qu’il dit n’a pas de sens, on n’arrive pas à le raisonner. Il faut attendre que ça passe, en essayant de protéger au mieux son environnement et lui-même car il peut s’automutiler. Avant, on avait un tas d’amis, mais aujourd’hui ils ne nous invitent plus et quand c’est nous qui les invitons, ils n’ont bizarrement jamais le temps. Les contacts sociaux avec le peu d’amis qu’il me reste, se font virtuellement. »
Aujourd’hui, à Bruxelles et en Wallonie, la situation est grave. Il est crucial de mieux connaître l’autisme, d’améliorer sa prise en charge et de faciliter l’insertion dans la société des enfants et adolescents qui sont concernés. De nombreuses familles doivent être soutenues dans leur quotidien.
En collaboration avec les 5 universités francophones du pays, CAP48 a décidé de financer un nouveau projet de recherche médicale sur les troubles du spectre autistique chez l’enfant et l’adolescent. Une recherche aussi urgente que primordiale.