Autisme : le diagnostic est un moment crucial

Comment diagnostiquer les 10 000 enfants âgés de 0 à 20 ans qui seraient potentiellement concernés par un trouble du spectre autistique ?

Dix mille enfants. Le chiffre a été annoncé sur le plateau de la Grande Soirée par le professeur Marie-Cécile Nassogne, coordinatrice du projet médical de recherche CAP48. Pour les familles qui soupçonnent qu’un de leurs enfants est concerné, une longue attente commence. Dans les Centres de Référence en Autisme (CRA), les enfants attendent en moyenne entre 12 et 24 mois un premier rendez-vous pour un diagnostic.

Pendant cette attente, les enfants vont continuer à se développer sans recevoir une prise en charge adaptée. C’est notamment pour réduire ces délais que CAP48 a financé du personnel supplémentaire dans les CRA (Centre de Référence en Autisme).

Lors de la Grande Soirée du 6 octobre 2024, deux familles ont apporté leur témoignage. Tom a dix-huit ans et sa famille vit avec le diagnostic depuis de nombreuses années. Les parents du petit Gaspard ont reçu un diagnostic très récemment. Pour ces deux familles, le moment du diagnostic a été un moment crucial.

On ne guérit pas de l’autisme

« On ne guérit pas de l’autisme, mais on peut aider ces enfants et adolescents. On peut viser à une amélioration dans leur vie de tous les jours » Marie-Cécile Nassogne, neuropédiatre aux cliniques Saint-Luc et coordinatrice du projet médical de recherche CAP48.

Mieux comprendre l’autisme

CAP48 a aidé les CRA (centres de référence en autisme) à rassembler leurs données pour créer un registre commun, permettant de mieux comprendre les besoins des personnes autistes. « Ce qui est vraiment fondamental dans cette base de données, c’est que tous les centres de référence travaillent ensemble, unis dans ce projet », souligne le Pr Willaye du SUSA (un des Centres de Référence en Autisme) à Mons.

« Nous allons pouvoir fournir aux pouvoirs publics des informations précises sur l’autisme en Fédération Wallonie-Bruxelles. Cette base ne se contente pas d’une photographie statique des enfants diagnostiqués. Elle permet de suivre leur évolution dans le temps. Cette approche évolutive est une avancée majeure et offre de nouvelles perspectives pour adapter les interventions en fonction des besoins réels des enfants et améliorer leur prise en charge.”