L’autisme est un handicap souvent tardivement diagnostiqué dont l’impact sur le bien-être de l’enfant et la vie de la famille est important. En 2022, CAP48 lance en collaboration avec les 5 universités francophones de Belgique et grâce au soutien des donateurs, un ambitieux projet de recherche médicale afin d’agir pour une meilleure prise en charge d’enfants adolescents présentant des troubles du spectre autistique. Une recherche aussi urgente que primordiale. Ce projet est coordonné par le Dr Marie-Cécile Nassogne.
La recherche médicale sur l’autisme avance avec CAP48
Pourquoi financer la recherche sur l’autisme ?
Aujourd’hui, à Bruxelles et en Wallonie, la situation est grave. Les cinq Centres de Référence pour l’Autisme assurant un diagnostic sont surchargés et le temps d’attente est estimé entre 12 et 24 mois. Ce délai retarde la prise en charge précoce, au détriment du développement, du bien-être et du moral de l’enfant. Plus la mise en place d’un accompagnement adéquat est tardive, plus les retards dans le développement de l’enfant vont entrainer des handicaps supplémentaires et des difficultés d’inclusion dans la société.
Il est crucial de mieux connaître l’autisme, d’améliorer sa prise en charge et de faciliter ainsi l’inclusion dans la société des enfants et adolescents qui sont concernés. De nombreuses familles doivent être soutenues dans leur quotidien.
Pr. Marie-Cécile Nassogne, neuropédiatre aux cliniques Saint-Luc et coordinatrice du projet médical de recherche CAP48, explique l’enjeu de ce projet :
Concrètement, à quoi sert le projet de recherche médicale ?
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- Renforcer les équipes médicales pour réduire les délais d’attente
- Le financement de CAP48 va financer une personne supplémentaire par centre. Cela aura un impact significatif sur la rapidité de diagnostic.
- Améliorer la qualité du suivi de l’enfant et de sa famille
- Renforcer les équipes médicales pour réduire les délais d’attente
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- En créant un registre de données sur les enfants et adolescents qui présentent un trouble du spectre autistique en Belgique francophone. Pour mieux les aider, il faut d’abord mieux les comprendre.
- En améliorant la qualité et l’accessibilité des soins : un accompagnement précoce et adéquat peut limiter les retards dans le développement de l’enfant et éviter des handicaps supplémentaires.
- En déterminant les conséquences du trouble du spectre autistique sur la scolarité, la famille et la société.
Avec un diagnostic précoce et un suivi adéquat, on peut améliorer la vie de ces enfants et de leur famille. Le projet de CAP48 vise donc à renforcer le financement de la recherche et les moyens nécessaires aux chercheurs et cliniciens. Mais pour cela, nous avons besoin de vous !
